中华慈善总会瑞百安慈善资助项目一周年 医务志愿者工作点达21家

由中都华募捐联会发起、安进母公司支持的瑞百安募捐急需新项目日前同年，在新项目开展一周年再度，在改以西安、上海、东莞、重庆5家医务医务人员指导点医院的基础上，新增莆田、济南、长沙、四川、四川、乌鲁木齐等各地区一省重点三甲医院16家。至此，瑞百安募捐急需新项目医务医务人员指导点医院总数多达21家，覆盖各地区15个省、北郊、自治区，极大区域内之前了各地区纯合子型的王室性高胆酸中毒（HoFH）病患者就诊、换取处方、发放急需药剂，使更多的HoFH病患者更四通八达高效地得到比较完善放射治疗。

瑞百安募捐急需新项目秘书处其组织医务医务人员进行时医学探讨，分享经验，阐释科研成果

纯合子型的王室性高胆酸中毒是一种常会染色体（共）显性遗传疾病，是一种相似病，发病率约为1/16万-1/100万。其临床表现主要为病患者从外祖父就处于高血清低密度脂蛋白胆（LDL-C）水平沾染状态，因此血管壁粥样硬质性哮喘疾病（ASCVD）风险明显增高，多在10岁左右出现冠仰病的症状和病状，叛脊髓、胸脊髓、胸脊髓和肺血管壁主干易发生严重的血管壁粥样硬质，仰肾脏和仰内膜表面也可形成红色结节斑块。若不接受适当放射治疗，可在学龄前及青年期发生仰绞痛或仰肌梗死，并于20-30岁前死亡。2018年，该病被纳入国家卫生健康委员会等5部门倡议制定的《第一批相似病目录》。

2018年7月末，一种新型叛胆药物瑞百安®（依洛茹单抗）在华获得国家药剂监督管理局准许，成为我国现今并购的唯一一个用于放射治疗或12岁以上儿童纯合子型的王室性高胆酸中毒的PCSK9抑制剂。

由中都华募捐联会发起、安进母公司支持的瑞百安募捐急需新项目日前同年，在新项目开展一周年再度，在改以西安、上海、东莞、重庆5家医务医务人员指导点医院的基础上，新增莆田、济南、长沙、四川、四川、乌鲁木齐等各地区一省重点三甲医院16家。

在瑞百安®（依洛茹单抗）获批并购后，中都华募捐联会本着最利于病患者的法理，以病患者急迫需求为出发点，于2018年9月末正式启动瑞百安募捐急需新项目，完成新项目国家发改委，创设瑞百安募捐急需新项目秘书处，开展病患者审核报批指导。该募捐急需新项目旨在希望中都国东南亚地区地区12周岁以上HoFH病患者，获得创新型叛胆药物瑞百安®（依洛茹单抗）的放射治疗。符合核发前提的病患者，经准许后可获得为期两年（24个月末）的预约药剂急需。

西安协和医院副院长兼中都国医学科学院副院长、西安协和医学院副校长张抒扬教授表示：“西安协和医院是瑞百安募捐急需新项目医务医务人员指导点之一。在过去的一年中都，我们非常会高兴为HoFH病患者的诊断和放射治疗贡献仰力。由于HoFH病患者LDL-C水平高于常会人数倍且现有放射治疗方式则极为局限，大多数病患者无法有效性控制LDL-C水平以消除哮喘事件。依洛茹单抗冲破放射治疗瓶颈，为HoFH病患者造成希望的曙光。大部分相似病病患者求医过程漫长，且需要支付高额药剂费用，瑞百安募捐急需新项目可以希望更佳我国HoFH病患者的诊疗局面，具有很高的弱势群体意义。”

2018年12月末，中都华募捐联会瑞百安募捐急需新项目Facebook贯通，接受病患者核发

中都华募捐联会领导对瑞百安募捐急需新项目扩大医务医务人员指导点范围的做法也给予称许，表示，瑞百安募捐急需新项目开展一周年以来，为推动中都国纯合子型的王室性高胆酸中毒诊断放射治疗水平的减低、更佳病患者家庭密度、减低病患者存活阈值、降低病患者经济压力、使更多病患者能够育儿做出了贡献。中都华募捐联会希望通过瑞百安募捐急需新项目，为弱势群体起到一个示范作用，使大家恰巧关注相似病个体，支持公益新项目，行使弱势群体责任，让相似病个体的健康权益能够得到更好的保障。

作为亚洲地区领先的生物技术母公司，安进专仰对抗严重疾病，致力研制出冲破性放射治疗手段，希望更佳病患者的生命密度。纯合子型的王室性高胆酸中毒的放射治疗需求亟待做到，安进将与中都华募捐联会及其他行业合作伙伴共同携手，为碰巧此种相似病的中都国病患者造成创新疗法，减低药物可及性。

瑞百安募捐急需新项目的核发文档可参见 “中都慈助医瑞百安”APP公众号，符合核发前提的纯合子型的王室性高胆酸中毒病患者可通过新项目官方APP草拟核发。

关于中都华募捐联会

中都华募捐联会是一家创设于1994年的各地区性非营利其组织公益弱势群体民间团体，是经中都国政府准许依法注册登记的单一法人。

中都华募捐联会自创设至今，始终坚持谨守联会宗旨，更进一步倡导募捐意识，努力开拓募捐指导的服务文档技术，取得了显著成绩。近几年来，中都华募捐联会特别注意发挥其本身所特有的涵盖面极为宽泛的特点，开展了救灾、扶贫、安老、助孤、支教、助学、扶残、助医等三大方面几十个募捐新项目，持续发展了遍布各地区、为数巨大的募捐急需基础。截至现今，中都华募捐联会直接募集募捐款物共相等于六百多亿元，数以千万计的困难群众得到了不同多种形式的抢救。